Origine del progetto

Il Progetto vede l’avvio nel 2009, solo alcuni anni dopo l’istituzione dell’Associazione Claudio Colombo per l’Oncologia–Onlus.
Analizzando i bisogni dei malati oncologici e delle loro famiglie, oltre all’esperienza vissuta direttamente dalla presidente, Ivana Mandelli, l’Associazione si era resa conto che le necessità sociali che la malattia oncologica genera all’interno del nucleo familiare possono essere di rilievo talmente elevato da compromettere la stabilità stessa del nucleo (v. in proposito anche le ‘Linee Guida AIOM sull’Assistenza psico-sociale dei malati oncologici’, pubblicate dal 2014).
I costi principali della malattia, infatti, scaturiscono sia da una riduzione delle entrate [diretta conseguenza di inabilità e di malattia prolungate del paziente o dei familiari di riferimento] che da spese correlate impreviste, quali il ricorso a trasporti protetti per l’accesso alle cure o per l’acquisto di presidi non rimborsabili (carrozzine, stampelle, guaine o calze elastiche, parrucche, ecc.); ma fin da subito ci si era resi conto che questa componente delle difficoltà al trasporto era in alcune famiglie un ostacolo importante alla accessibilità e prosecuzione delle cure.
A questo, poi spesso si aggiunge la difficoltà nel reperire informazioni utili alla conoscenza dei diritti previdenziali, sempre in continua evoluzione, e alla compilazione delle pratiche relative alla invalidità/inabilità, con ritardi che concorrono, purtroppo, nel generare costi (permessi non retribuiti, assegni integrativi erogati in ritardo o non erogati).

Sviluppo del progetto

 E’ a questo punto che l’Associazione decide di pianificare un intervento suddiviso su 3 livelli: 

1. Da un lato svolgere la parte informativa, creando uno “sportello”, dapprima telefonico poi concreto e accessibile agli utenti, al quale i pazienti o i familiari possano rivolgersi per ricevere informazioni adeguate e supporto effettivo nelle pratiche INPS. L’accesso allo Sportello Previdenziale viene garantito grazie alla collaborazione con uno studio tributario-commerciale (con la necessaria integrazione dei costi) e dal lavoro di volontari al centralino di riferimento e alla mail dedicata. In tal modo le famiglie possono usufruire del sostegno di uno Sportello informativo Previdenziale e attivo anche nell’inoltrare e seguire presso il CAF le domande di invalidità (oltre 30 famiglie aiutate gratuitamente nelle pratic 23he Inps, oltre 360 mail vagliate, oltre 150 telefonate/MESE nel 2023) . 
2. Dall’altro lato, intervenire in modo da supportare pazienti e famigliari nelle fasi di accessibilità alle cure; a tal fine, dal 2008, si è pensato di mettere a frutto un questionario di rilevazione dei bisogni psico-sociali, distribuito agli utenti nel reparto all’inizio del loro percorso di cure, entrando poi in rete  con il portale informativo Ti Accompagno (http://www.tiaccompagno-oncologia.it), attivo dal 2012 grazie ad un progetto condiviso tra due associazioni (Lampada di Aladino-Onlus e Associazione Claudio Colombo per l’Oncologia Onlus), in collaborazione con la provincia di Monza e Brianza, finalizzandolo alla realizzazione del progetto.  Sul sito del portale (aggiornato ed ulteriormente ampliato nel 2023) gli utenti possono ottenere l’accesso alle informazioni, visualizzando le associazioni e i contatti per avere un trasporto protetto per l’area di riferimento.                                                                                                                       
3. Infine, non potendo purtroppo garantire un trasporto volontario efficace e continuativo (a causa della difficoltà nel reperire il necessario personale volontario), l’associazione ha pensato di destinare così una parte dei propri fondi al rimborso immediato dei costi che le famiglie devono sostenere per trasporti o acquisizioni varie, un sostegno attivo per migliorare l’accessibilità alle cure. Per migliorare la risposta a questo tipo di bisogni, è stata creata una ‘rete’ con le associazioni certificate al trasporto sanitario protetto dell’area della ASST Brianza.

Creata la ‘rete’, la scelta della Associazione deputata al trasporto viene poi effettuata in base a: 

1. Condizioni cliniche e grado di autonomia del paziente (trasporto semplice/con carrozzina/autolettiga/autolettiga con barella ‘svedese’) 
2. Ostacoli logistici al domicilio (es. presenza di ascensore o scale, necessità quindi di aiuto nell’uscita e nel ritorno a casa)
3. Impossibilità causa lavoro del care giver o del paziente (i trattamenti oncologici spesso sono settimanali o comunque con accessi multipli, così come i trattamenti radioterapici possono necessitare di accessi continuativi anche per 30/50 giornate) 
4. Vicinanza geografica del paziente alla sede della associazione, con preferenza, in prima battuta, con quelle della città di residenza
5. Disponibilità di mezzi e uomini delle associazioni rispetto alla data/ora richiesta.  

Grazie a questa rete di collaborazione, si è potuto offrire anche a pazienti in condizioni cliniche o sociali difficili, quella continuità nelle cure necessaria ai trattamenti oncologici, siano essi medici o radioterapici. 

Per una ragione di riserbo della Privacy, si è volutamente scelto di non indagare in merito al reddito familiare nella scelta di offrire la collaborazione, ma di offrire il sostegno in modo trasversale e paritario, in base semplicemente della richiesta di aiuto (da parte del paziente o della famiglia) o della evidenza di necessità dopo l’analisi delle risposte al questionario NEQ (Needs Evaluation Questionary), abitualmente somministrato nell’Oncologia all’inizio del percorso del Day Hospital.

Inoltre, l’aiuto si è concretizzato anche con la fornitura di presidi sanitari per la mobilità a domicilio dei pazienti, che vengono consegnati gratuitamente dall’associazione il giorno stesso che ne fanno richiesta; in questo modo è possibile soddisfare rapidamente le carenze e i bisogni clinici, spesso improvvisi, che possono insorgere a causa della malattia o dei trattamenti sanitari. Il tutto avviene in tempo reale, all’interno delle unità operativa di Oncologia della Asst, ove, oltre al rimborso dei trasporti, compilando e sottoscrivendo moduli appositamente dedicati, è inoltre possibile ritirare i presidi mobili necessari e/o ottenere il rimborso di quelli non deducibili o non prescrivibili nel prontuario del S.S.N., quali le guaine per i linfedemi, alcuni busti ortopedici e/o altre spese di farmaceutica.

Dal 2018 al 2024 il progetto è stato esteso all’utenza dell’Oncologia di Carate Brianza, appoggiandosi per i trasporti alle associazione di volontariato del territorio, contattate attraverso il portale ‘Ti Accompagno’ https://www.tiaccompagno-oncologia.it e convenzionate con la nostra Associazione.

Finanziamento e operatività del progetto

Negli anni, quindi, la spesa media annua iniziale di circa 11.000* € [*media 2010-2019], è andata progressivamente incrementandosi con l’aumento dei bisogni sociali della popolazione;
Nel 2023 sono stati erogati oltre 36.000€ per trasporti protetti e rimborsi protesica, quasi 20.000€ in più del 2022, anni di crescita dei bisogni sociali delle famiglie a causa della destabilizzazione generale post pandemia. Nel 2024 sono stati erogati rimborsi diretti per oltre 4.500€ e cui si devono sommare i costi per trasporti alle associazioni per un totale di circa 27.600* (v. piè pagina grafico 2011-2024), con oltre 50 famiglie cui è stato dato questo tipo di supporto.

La copertura dei costi del progetto viene ricercata anche all’interno dei fondi raccolti grazie alle iniziative culturali promosse ogni anno, o con le vendite di beneficenza (v. i progetti di raccolta fondi legato alla vendita dei libri Contagiamo e Nell’Omonima Via) o veri e propri eventi teatrali/musicali/culturali dedicati proprio a tal fine (ad es. la rassegna teatrale Palco&Solidarietà), nonché da offerte volontarie di privati, aziende e fondazioni.
In questo 2025 è in programma l’estensione della copertura del Progetto e di conseguenza dei costi; la riduzione delle attività di ospedali vicini (v. la chiusura della sede di Carate B.za) ha dato impulso al già costante incremento di utenza afferente alla Oncologia di Vimercate, anche da comuni al confine con le limitrofe province di Lecco e Milano. La necessità inoltre di offrire la copertura dei viaggi di trasporto protetti anche all’utenza che necessita di trattamenti verso la radioterapie di Milano, contribuirà nel 2025 ad un ulteriore conferma, se non anche di incremento, del fondo dedicato.
Per ulteriori informazioni telefonare al 340 7333687 o scrivere all’indirizzo mail a info@claudiocolomboonlus.it