Origine del progetto
Il Progetto vede l’avvio pochi anni dopo l’istituzione dell’Associazione Claudio Colombo per l’Oncologia – ODV.
Analizzando i bisogni dei malati e delle loro famiglie, oltre all’esperienza vissuta direttamente dalla presidente, Ivana Mandelli, l’Associazione si era resa conto che le necessità sociali che la malattia oncologica genera all’interno del nucleo familiare possono essere di rilievo talmente elevato da compromettere la stabilità stessa del nucleo (v. in proposito anche le Linee Guida AIOM sull’Assistenza psico-sociale dei malati oncologici, pubblicate dal 2014).
I costi principali della malattia, infatti, scaturiscono sia da una riduzione delle entrate, diretta conseguenza di inabilità e di malattia prolungate del paziente o dei familiari di riferimento, che da spese correlate impreviste, quali il ricorso a trasporti protetti per l’accesso alle cure o per l’acquisto di presidi non rimborsabili (carrozzine, stampelle, guaine o calze elastiche, parrucche, ecc.). A questo, spesso si aggiunge la difficoltà nel reperire informazioni utili alla conoscenza dei diritti previdenziali e alla compilazione delle pratiche relative alla invalidità/inabilità, con ritardi che concorrono, purtroppo, nel generare costi (permessi non retribuiti, assegni integrativi erogati in ritardo o non erogati)
Sviluppo del progetto
E’ a questo punto che l’Associazione decide di svolgere la parte informativa creando uno “sportello”, dapprima telefonico poi concreto, al quale i pazienti o i familiari possano rivolgersi per ricevere informazioni adeguate e supporto effettivo nelle pratiche INPS. L’accesso allo Sportello Previdenziale viene garantito grazie alla collaborazione con uno studio tributario-commerciale e dal lavoro di volontari al centralino di riferimento (integrazione dei costi). Sono già diverse centinaia le famiglie che hanno potuto usufruire del sostegno dello Sportello Previdenziale e che hanno potuto colmare nell’immediato le proprie carenze informative. Non potendo peraltro garantire un trasporto volontario efficace e continuativo (a causa della difficoltà nel reperire il necessario personale volontario), l’associazione ha pensato di destinare così una parte dei propri fondi al rimborso immediato dei costi che le famiglie devono sostenere per trasporti o acquisizioni varie. I presidi sanitari per la mobilità dei pazienti a domicilio, invece, vengono forniti gratuitamente dall’associazione il giorno stesso che se ne fa richiesta, riuscendo così a compensare rapidamente le carenze e i bisogni, spesso improvvisi, che possono insorgere a causa della malattia o dei trattamenti sanitari.
Finanziamento e operatività del progetto
In questi anni, quindi, con una spesa media annua di circa 10.000 € (media 2010-2016, al giugno 2017già erogati 6.800 €), l’Associazione si è fatta carico dei costi relativi al trasporto dei malati in cura, sia presso la struttura oncologica che verso le strutture di radioterapia limitrofe, coordinando il tutto grazie alla rete di collaborazione intessuta con altre associazioni di volontariato e arrivando anche a creare, in collaborazione con un’altra associazione (la Lampada di Aladino – onlus ) con il patrocinio dalla Provincia di Monza e Brianza, un portale informativo specifico per il trasporto del malato oncologico (http://www.tiaccompagno-oncologia.it); sul sito del portale gli utenti possono ottenere l’accesso alle informazioni, visualizzando le associazioni e i contatti per avere un trasporto protetto per l’area di riferimento.
All’interno dell’unità operativa di Oncologia, oltre al rimborso dei trasporti, è inoltre possibile ritirare i presidi mobili necessari e/o ottenere il rimborso di quelli non deducibili o non prescrivibili nel prontuario del S.S.N., quali le guaine per la prevenzione e la cura del linfedema, alcuni busti ortopedici e/o altre spese di farmaceutica.
La copertura dei costi del progetto, che viste le necessità degli utenti viene analizzato e riconfermato ogni anno dal Consiglio Direttivo, viene ricercata all’interno dei fondi raccolti grazie agli eventi promossi dai volontari che ogni anno organizzano (con grande impegno e perseveranza) vendite di beneficenza o spettacoli teatrali/musicali proprio a tal fine.
PERCHE' SOSTENERCI
Quello che è stato fatto negli anni dall’Associazione Claudio Colombo ODV
ACCOGLIENZA E AMBIENTE
Interventi per migliorare il reparto e renderlo meno “ospedale” e più “casa”
FORMAZIONE DEL PERSONALE
Formazione personale infermieristico
TECNOLOGIA
Tecnologia e Organizzazione